Soins aux HCL
L’organisation de la prise en charge
La prise en charge des patients souffrant d’épilepsie au sein des Hospices Civils de Lyon s’appuie sur cinq services qui ont unifié leurs efforts pour fournir des soins de haute qualité à tout âge, tout en facilitant la transition de la prise en charge des enfants et adolescents vers la prise en charge des adultes :
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Un service dédié aux adultes
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Un service d’épileptologie dédié aux enfants
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Un service de neurologie pédiatrique
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Un service de génétique
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Un service dédié à la chirurgie de l’épilepsie
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Le regroupement de ces cinq services constitue l’un des 13 Centres Nationaux de Référence des Epilepsies rares et fait partie du réseau européen de référence pour les épilepsies rares EpiCARE.
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Les cinq services contribuent aux activités d’enseignements nationaux et internationaux dans leurs domaines de compétences. Ils mènent également une activité de recherche importante dans le domaine de l’épilepsie. Ils participent à de nombreuses études cliniques et initient des essais thérapeutiques dans plusieurs centres français.
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L’activité de recherche est également menée en étroite collaboration avec plusieurs centres de recherche en neurosciences de l’INSERM, le CNRS et l’Université Lyon 1 (Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon, Institut NeuroMyoGène, etc).
Epilepsie chez les adultes
La prise en charge des patients adultes souffrant d’épilepsie est assurée par le service de neurologie fonctionnelle et épileptologie sous la direction du Prof. Sylvain Rheims et du Dr Nathalie Obadia-André. Le service est localisé au sein de l’Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer à Bron.
Informations pratiques
- Service de neurologie fonctionnelle et épileptologie
- Hôpital Pierre Wertheimer
- 59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
- Secrétariat : 04 72 35 79 00
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Le service dispose d’une unité d’explorations fonctionnelles (EEG) et d’une unité d’hospitalisation permettant l’enregistrement de l’activité épileptique (électrophysiologique), à visée diagnostique, de suivi ou d’évaluation préchirurgicale.
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Le service accueille les patients en urgence en situation de 1ère crise, pour le suivi des patients diagnostiqués, pour la prise en charge médicale et chirurgicale, la stimulation du nerf vague et la stimulation magnétique transcrânienne. Le service accueille également les patients pour des avis ponctuels dans des situations médicales complexes.
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Le service propose des programmes d’éducation thérapeutique permettant de répondre aux questions que peuvent se poser les patients et leur entourage, sur la maladie et le quotidien.
Epilepsie chez les enfants
La prise en charge des nourrissons, des enfants et des adolescents souffrant d’épilepsie est assurée par deux services :
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Le service d’épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l’enfant dirigé par le Dr. Karine Ostrowsky-Coste, le Prof. Patricia Franco et le Dr. Eleni Panagiotakaki,
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Le service de neurologie pédiatrique dirigé par le Prof. Vincent Des Portes et le Dr. Dorothée Ville. Ces deux services sont localisés au sein de l’Hôpital Femme Mère Enfant à Bron.
Ils travaillent en étroite collaboration et ont des réunions communes de discussion des situations.
Ils travaillent en étroite collaboration et ont des réunions communes de discussion des situations.
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Le service d’épileptologie clinique accueille les enfants et les adolescents pour toute forme d’épilepsie, qu’elle soit nouvellement diagnostiquée ou résistante aux traitements.
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Le service est en charge des explorations neurophysiologiques (EEG), qui peuvent être réalisées en hospitalisation de jour.
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Une hospitalisation peut également être proposée pour la réalisation d’un enregistrement vidéo-EEG de longue durée (24h à 4 nuits) pour le dépistage, la recherche de cause associée à la maladie et pour avis thérapeutique dans le cadre d’épilepsies nouvellement diagnostiquées, d’épilepsies rares et d’épilepsies pouvant bénéficier d’un traitement chirurgical.
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Le service de neurologie pédiatrique accueille principalement les tout-petits dans le cas d’épilepsies rares et complexes et présentant des comorbidités.
Informations pratiques
- Service d’épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l’enfant
- Hôpital Femme Mère Enfant
- 59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
- Secrétariat : 04 27 85 60 58
- Service de neurologie pédiatrique
- Secrétariat : 04 27 85 53 81
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Comme chez l’adulte, le service accueille les enfants en situation d’urgence en cas de 1ère crise, pour le suivi, la prise en charge médicale et pour des avis ponctuels dans des situations médicales complexes.
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Les différentes approches thérapeutiques peuvent être proposées aux enfants : traitements médicamenteux, chirurgie, traitement par régime cétogène, implantation de stimulateur du nerf vague.
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Le service d’épileptologie de l’enfant propose par ailleurs un programme d’éducation thérapeutique destiné aux enfants et à leur famille afin de leur permettre de mieux comprendre la maladie et son traitement et d’améliorer le vécu de la maladie et la gestion du quotidien.
Génétique de l’épilepsie
Le service de génétique du Groupement Hospitalier Est a une activité dédiée aux épilepsies sous la responsabilité du Prof. Gaëtan Lesca. Le service participe au diagnostic des épilepsies, et d’éventuels syndromes ou maladies génétiques associées, par le biais d’analyses moléculaires (séquençage d’ADN) ou chromosomique (caryotype, analyse des chromosomes). Le service propose également des consultations de conseil génétique.
Informations pratiques
- Service de génétique
- Hôpital Femme Mère Enfant
- 59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
- Secrétariat : 04 27 85 55 73.
Chirurgie de l’épilepsie
Les traitements de l’épilepsie par chirurgie sont réalisés au sein du service de neurochirurgie fonctionnelle, de la moëlle et des nerfs périphériques dirigé par les Prof. Marc Guenot et Claire Haegelen pour les patients adultes et par le service de neurochirurgie pédiatrique (Dr Pierre-Aurélien Beuriat) pour les enfants.
Ces services sont spécialisés en neurochirurgie stéréotaxique, technique permettant d’atteindre des zones profondes du cerveau de manière extrêmement précise grâce au guidage par imagerie médicale. L’ensemble des techniques chirurgicales actuellement disponibles sont réalisées : ablation du foyer épileptogène sous microscope, techniques de neuromodulation/stimulation, thermocoagulation du foyer épileptogène à l’aide d’électrodes implantées.
Informations pratiques
- Service de neurochirurgie fonctionnelle, de la moëlle et des nerfs périphériques
- Hôpital Pierre Wertheimer
- 59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
- Secrétariat : 04 72 11 89 00
Informations pratiques
- Service de neurochirurgie pédiatrique
- Hôpital Femme Mère Enfant
- 59 Boulevard Pinel, 69500 Bron
- Secrétariat : 04 72 35 75 72
Accompagnement par les infirmières en pratique avancée
Le service de neurologie fonctionnelle et épileptologie intègre depuis 2021 un dispositif d’infirmier en pratique avancée (IPA) dans la prise en charge des patients adultes. Les infirmiers ou infirmières en pratique avancée sont des infirmiers qui ont complété leur formation par un diplôme de niveau Master 2 leur permettant d’exercer des missions et des compétences plus poussées, à l’interface de l’exercice infirmier et de l’exercice médical.
Deux infirmières en pratique avancée sont présentes au sein du service et participent au suivi des patients. Le neurologue et l’IPA travaillent de manière collaborative et dédient des moments d’échanges sur les dossiers des patients qu’ils suivent conjointement.
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Des consultations
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Le renouvellement des ordonnances de traitement
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L’évaluation de l’efficacité et de la tolérance du traitement
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L’évaluation des complications.
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Des consultations conjointes avec les neuropédiatres en vue de la transition depuis les services de pédiatries
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La coordination avec les acteurs sanitaire, médico-social, du milieu scolaire ou professionnel
Pour tout renseignement concernant l‘accompagnement par une infirmière en pratique avancée dans le cadre d’un suivi aux HCL, vous pouvez vous adresser à :
Mme Muriel RENAULT
- Tél : 04 72 11 50 12
- ghe.ipa-neuro@chu-lyon.fr
Mme Affi-Yvette KENGBO
- Tél : 04 26 73 94 35
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Les consultations proposées avec l’IPA renforcent la prise en compte des problématiques associées à l’épilepsie dans tous les aspects de la vie du patient, problématiques sociales ou psychologiques par exemple, mais aussi des problématiques rencontrées par les familles, les aidants.
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L’IPA peut faire le lien avec les acteurs sanitaires, médico-sociaux, du milieu scolaire ou professionnel afin de soutenir une prise en charge multidisciplinaire du patient prenant en compte toutes les dimensions de sa vie.
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L’IPA peut également proposer aux patients d’intégrer des programmes d’éducation thérapeutique. Elle participe par ailleurs à des actions de formation, notamment à destination des établissements et services d’accompagnement par le travail (Esat) et des instituts médico-éducatifs (IME).
Transition enfant-adulte
La transition est un processus planifié et organisé qui répond aux besoins des jeunes patients souffrant de maladie chronique, comme l’épilepsie, lorsqu’ils passent d’un service de soins pédiatriques à un service de soins pour adultes.
Cette période, souvent anxiogène, est significativement associée à un moins bon contrôle des crises, une prise en charge des comorbidités moins soutenue, une accentuation du retentissement social de l’épilepsie, voire des ruptures de parcours de soins.
Il est important que la transition soit anticipée et accompagnée afin de permettre aux jeunes adultes de prendre leur autonomie dans la mesure de leurs possibilités. C’est particulièrement vrai dans le cas de jeunes souffrant d’épilepsies avec handicaps associés, pour lesquels des problématiques sociales et juridiques viennent s’ajouter aux questions médicales.
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Aux Hospices Civils de Lyon, une infirmière en pratique avancée spécialisée en épilepsie peut intervenir pour accompagner le processus de transition dans les situations complexes, en cas de troubles cognitifs ou relationnels, ou si un besoin important de suivi individuel est explicite.
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L’infirmière accueille le patient et sa famille dans le cadre de consultations dédiées et fait le lien entre le neuropédiatre et le neurologue qui va suivre le jeune adulte.
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L’accompagnement a comme objectif d’aider à identifier les besoins sur le plan médical mais aussi familial, social et juridique, de soutenir le jeune et sa famille dans les démarches, et de coordonner le parcours de soin.
Pour tout renseignement concernant la transition dans le cadre d’un suivi aux HCL, vous pouvez vous adresser à :
- Mme Muriel RENAULT
- Tél : 04 72 11 50 12
- ghe.ipa-neuro@chu-lyon.fr
Vous trouverez des informations au sujet de la transition sur le site : https://transitionmaladiesrares.fr/
