Centre de Référence
CRéER Lyon/EpiCARE
Le Centre de Référence des Epilepsies Rares – CRéER Lyon
Constitués dans le cadre des Plan Nationaux Maladies Rares depuis 2005, les centres de références maladies rares (CRMR) sont des structures rassemblant des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dans les domaines du soin, de la recherche, de l’enseignement et de la formation.
Ces centres intègrent des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines :
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Paramédicaux
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Psychologiques
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Sociaux
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Médico-sociaux
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Éducatifs
Coordination
Pour chaque groupe de maladies rares, un centre coordonnateur et des centres de références constitutifs constituent un réseau de CRMR répartis sur le territoire français.
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Les CRMR sont labellisés pour une durée de 5 ans et sont rattachés à l’une des 23 filières de santé maladies rares (FSMR) qui coordonnent un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares.
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Le pilotage du réseau de CRMR est assuré par le centre coordonnateur. L’ensemble des CRMR élaborent un plan d’actions révisé chaque année pendant la période de labellisation qui définit les activités de chaque centre, en veillant à sa cohérence avec celui de sa FSMR de rattachement.
Centre de référence
Le Centre de Référence des Epilepsies Rares (CRéER) de Lyon est l’un des 13 centres de références dédiés aux épilepsies rares en France.
Rattaché aux Hospices Civils de Lyon, il rassemble les équipes hospitalières d’épileptologie pour enfants, pour adultes, la neuropédiatrie, la génétique et la neurochirurgie des épilepsies.
Le CRéER Lyon a été relabellisé en 2023 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la Filière DéfiScience dédiée aux Maladies rares du Neurodéveloppement.
En tant que centre de référence, le CRéER Lyon assure les missions de :
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Coordination
Il identifie, coordonne et anime la filière de soins à l’échelle de la région Auvergne Rhône Alpes et à l’échelle nationale dans le cadre des activités globales du réseau de CRéERs
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Expertise
Il organise l’accès à l’information et exerce un rôle de conseil et d’appui des pairs, hospitaliers et de ville dans le secteur sanitaire, éducatif, médico-social et social sur les épilepsies rares
Le Centre coordonne des réunions de concertations pluridisciplinaires (RCPs) locales, régionales et nationales, au cours desquelles les dossiers de patients sont discutés de façon collégiale par des professionnels de santé de différentes disciplines dont les compétences sont indispensables pour prendre une décision accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état des connaissances scientifiques. Les décisions prises sont tracées, puis soumises et expliquées au patient.
Le Centre produit également des recommandations, guides de bonnes pratiques et participe à l’élaboration de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS). Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique dont l’objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
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Recours
Il assure une prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes concernées ou atteintes d’une maladie rare
Recueil de données – Banque Nationale de Données Maladies Rares
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Dans le cadre de la prise en charge des personnes présentant une épilepsie rare, le centre recueille le set de données minimum national maladies rares. Ces données sont transférées, après suppression des noms et prénoms, dans la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) de manière sécurisée.
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Les analyses réalisées permettent de mieux caractériser les personnes atteintes de maladies rares, leur prise en charge et parcours de soin dans le réseau expert maladies rares ; d’évaluer la survenue de ces maladies dans la population ; et de ce fait de favoriser la mise en œuvre de politiques de santé adaptées.
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Les données de santé collectées doivent également faciliter la recherche médicale en générant des nouvelles connaissances et la mise en place d’essais cliniques (pour plus d’informations : https://www.bndmr.fr/le-projet/presentation/).
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Recherche
Il définit et met en œuvre des programmes de recherche relatifs aux épilepsies rares. Pour plus d’informations sur les recherches conduites dans le cadre du Centre de référence. > En savoir plus
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Enseignement et formation
Il promeut, anime et participe à des enseignements universitaires, postuniversitaires et extra-universitaires dans le domaine des épilepsies rares.
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Les professionnels des équipes hospitalières du centre de référence dispensent de nombreux enseignements dans le cadre de Diplôme Universitaires, Masters, PASS et dans le cadre de congrès internationaux. Le Centre coordonne le Diplôme Inter-Universitaire de Neurophysiologie clinique de l’Université Claude Bernard Lyon 1.
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De nombreuses informations sur les maladies rares, les acteurs et actions menées dans le champ des maladies rares en France et en Europe sont disponibles sur le site des Filières de Santé Maladies Rares, n’hésitez pas à le consulter : https://www.filieresmaladiesrares.fr/
Prof. Sylvain RHEIMS
Responsable
Mr Clément GUILLOT
Chargé de mission
Centre de référence du réseau européen EpiCARE
Le centre de référence est également membre du réseau européen de référence pour les épilepsies rares EpiCARE. Le réseau EpiCARE, labellisé en 2017 par la Commission européenne, regroupe 50 centres de santé hautement spécialisés dans 24 pays européens concourant à améliorer le soin pour les épilepsies rares et complexes et de réduire les inégalités dans l’accès au diagnostic et au traitement. La France fait partie des pays fondateurs de l’ERN EpiCARE et Lyon a assuré la coordination du réseau européen de mars 2019 à septembre 2023.
Ce réseau vise à aider les patients atteints d’épilepsie rares pour lesquels un partage d’expertise entre plusieurs spécialistes européens contribue à un diagnostic et un traitement adaptés.
EpiCARE propose des échanges en ligne entre experts de différents pays, offrant ainsi aux patients le meilleur soin possible. Les professionnels développent également des projets de recherche innovants, des outils d’enseignement et des recommandations sur les traitements. Les centres membres de l’ERN sensibilisent et partagent avec les prestataires de soins locaux dans leur propre pays afin de diffuser le plus largement possible les connaissances. Ainsi, l’information circule, et non le patient.
Plus concrètement, le réseau EpiCARE permet :
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L’organisation de réunions d’experts permettant d’examiner les cas de patients afin de déterminer le diagnostic le plus approprié et le meilleur traitement disponible.
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Le partage et évaluation des bonnes pratiques par la mise à disposition de protocoles, recommandations et publications
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Promotion de l’éducation dans le champ des épilepsies rares et complexes au travers d’ateliers, webinaires et de la production de documents à destination des professionnels, des patients et des familles.
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Soutien à la recherche et l’innovation au travers de plusieurs groupes de travail, du conseil pour le développement et la soumission des projets aux appels à projets et via la facilitation des collaborations entre équipes médicales.
Le groupe de défenseurs de patients européen (ePAGs – European Patients Advocates Group), instance de représentants de patients, porte la voix des patients pour EpiCARE et produit des livrables pour soutenir les patients et leur famille et faciliter la communication avec les professionnels. Le groupe participe à l’ensemble des actions menées par le réseau EpiCARE.
Pour plus d’informations sur le réseau EpiCARE et ePAGs, vous pouvez consulter le site internet d’EpiCARE : https://epi-care.eu/
Coordonnateurs EpiCARE – Lyon
- Pr. Gaëtan LESCA – Service de génétique
- Dr. Karine OSTROWSKY-COSTE – Chef de service – Service d’épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l’enfant
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