L’épilepsie
Qu’est-ce que l’épilepsie ?
Une crise épileptique est un événement soudain caractérisé par des manifestations transitoires qui résultent d’une décharge électrique excessive et synchrone au sein des cellules du cerveau.
La survenue d’une crise épileptique n’est pas en elle-même synonyme de maladie épileptique. En effet, la décharge électrique peut parfois être déclenchée par un évènement isolé, comme par exemple une hypoglycémie très importante. Ici, en l’absence de cette cause vraiment spécifique, le fonctionnement électrique du cerveau est normal. On parle de crise situationnelle.
À l’inverse, l’épilepsie est une maladie neurologique chronique au cours de laquelle des crises d’épilepsie surviennent de manière spontanée et répétée en raison d’un trouble chronique du fonctionnement électrique du cerveau. Les crises épileptiques peuvent être généralisées ou focales.
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Les crises généralisées
Les crises généralisées affectent les deux hémisphères cérébraux simultanément. Dans ce cas, les décharges excessives diffusent à tous les neurones.
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Les crises focales
Les crises focales sont initiées à partir d’un point spécifique du cerveau, le foyer épileptogène, et peuvent éventuellement se propager à d’autres régions du cerveau 1,2.
Quelles sont les causes de l’épilepsie ?
Les causes à l’origine de l’émergence d’une épilepsie sont très variées. On compte ainsi des dizaines d’étiologies différentes, avec en particulier des causes différentes en fonction de l’âge du début de la maladie. De manière schématique, une épilepsie peut être la conséquence d’une cause constitutionnelle ou d’une cause acquise.
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Les étiologies constitutionnelles sont par exemple certaines maladies génétiques (maladie de Bourneville, syndrome de Down, syndrome de Dravet, etc) ou des malformations cérébrales qui se sont constituées pendant la vie fœtale. Ces épilepsies débutent très souvent dans la petite enfance, mais peuvent parfois se révéler à l’âge adulte.
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Les étiologies acquises renvoient le plus souvent à la conséquence d’une lésion structurelle dans le cerveau ou d’une inflammation cérébrale. Par exemple, l’épilepsie peut survenir en raison de la cicatrice cérébrale laissée par un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien. Elle peut également être déclenchée par une tumeur cérébrale ou une inflammation du cerveau. Enfin, le risque d’épilepsie est augmenté chez les patients souffrant d’une maladie d’Alzheimer.
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A ceci s’ajoutent des formes d’épilepsies pour lesquelles il n’existe pas d’anomalie anatomique visible et pas de maladie génétique au sens propre du terme. Ces épilepsies, souvent appelées épilepsies idiopathiques, s’expriment souvent sur un terrain familial et à des périodes particulières de la vie, en particulier chez le grand enfant, l’adolescent et le jeune adulte 1,2.
Comment se manifestent les crises d’épilepsie ?
Les manifestations ressenties et/ou observées par l’entourage sont extrêmement variables.
Certaines formes de crise épileptique sont très facilement reconnues car elles renvoient à l’image habituelle de l’épilepsie.
C’est le cas de la crise épileptique généralisée tonico-clonique lorsque surviennent une perte de connaissance, un raidissement et une contraction musculaire, puis des mouvements de tremblement incontrôlés et une phase de coma de plusieurs minutes après la fin de la crise.
Les crises focales sont caractérisées par des signes moteurs mais aussi des phénomènes subjectifs et hallucinatoires. Elles témoignent de la région cérébrale dans laquelle survient la décharge électrique. Ces manifestations variées, qui diffèrent d’un patient à l’autre, ont néanmoins en commun de survenir brutalement, d’être de durée courte (10-20 sec à 1-2 min en général) et d’être très stéréotypées d’une crise à l’autre 1,2.
Epidémiologie
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En 2020, la France comptait environ 685 000 personnes souffrant d’une épilepsie. La prévalence de l’épilepsie traitée (nombre de cas dans la population à un moment donné) a été estimée en 2020, à partir du Système national des données de santé, à 10,2 pour 1000 habitants. La prévalence est identique chez les hommes et les femmes et augmente avec l’âge aussi bien chez les hommes que chez les femmes 3. Cependant, l’épilepsie peut survenir à tout âge et l’on constate des pics de survenues lors de la petite enfance et après 65 ans. L’incidence de l’épilepsie (nombre de nouveaux cas sur une période donnée) est estimée chez l’enfant et l’adolescent à 70 nouveaux cas pour 100 000 par an ; chez l’adulte de 20 à 64 ans à 30 pour 100 000 ; et au-delà de 65 ans à 100 pour 100 000. L’incidence est très élevée chez les enfants de moins de 1 an 4,5.
Diagnostic
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Le diagnostic de l’épilepsie repose premièrement sur un interrogatoire du patient et de son entourage et des témoins de la crise épileptique afin de recueillir les antécédents, le contexte de survenue, et les symptômes observés avant, pendant et après la crise.
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Un examen clinique permet également d’identifier les symptômes en faveur d’un diagnostic d’épilepsie et d’écarter l’hypothèse d’autres manifestations.
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La réalisation d’une imagerie cérébrale, scanner ou IRM, et d’un électroencéphalogramme (EEG) permettra d’identifier une éventuelle lésion cérébrale et de définir le type de crise épileptique. La recherche de cause à l’origine de l’épilepsie, l’identification de comorbidités, la caractérisation de l’épilepsie et l’identification éventuelle d’un syndrome épileptique permettront d’affiner la prise en charge thérapeutique et de préciser le pronostic fonctionnel 1,6.
Traitements
Les traitements médicamenteux
Les traitements chirurgicaux
Les thérapies alimentaires
Les traitements de l’épilepsie ont pour objectif de supprimer les crises ou d’en réduire la fréquence et la gravité.
La prise en charge thérapeutique varie selon la nature de l’épilepsie (focale ou généralisée). Le traitement est en premier lieu médicamenteux. Néanmoins, les médicaments actuellement disponibles restent des médicaments qui permettent exclusivement d’éviter les crises et non de traiter la raison pour laquelle le fonctionnement électrique s’est modifié.
Il s’agit ainsi de médicaments anticrises plutôt que de médicaments réellement antiépileptiques. Ces derniers permettent de contrôler totalement les crises chez deux tiers des patients, cependant environ 30% des patients sont pharmacorésistants, le traitement ne permet pas d’arrêter complètement les crises, même s’ils peuvent permettre d’en diminuer la fréquence et/ou l’intensité.
Plusieurs options peuvent être envisagés en cas de résistance aux médicaments. Un traitement chirurgical consistant à retirer la zone cérébrale à l’origine des crises (foyer épileptogène) peut être proposé chez des patients souffrant d’une épilepsie focale. C’est actuellement le seul traitement qui permet d’envisager une guérison de l’épilepsie, résultat obtenu chez 40 à 80 % des patients opérés selon les études et la localisation du foyer épileptogène. De nombreuses évaluations sont cependant nécessaires afin d’étudier l’éligibilité à un traitement chirurgical, en raison de risques de déficit neurologique.
Lorsque la chirurgie classique de l’épilepsie n’est pas possible ou n’a pas permis de contrôler l’épilepsie, la neurostimulation peut être proposée. Deux types de neurostimulation existent : la stimulation du nerf vague et la stimulation cérébrale profonde. Cette technique chirurgicale consiste à implanter un dispositif sous la peau au niveau de la poitrine ou de l’abdomen qui va permettre d’envoyer des signaux électriques légers et réguliers au nerf vague situé dans le cou ou au niveau des zones épileptogènes situées dans le cerveau, dans le but de réduire la fréquence et l’intensité des crises.
Le régime cétogène ou le régime modifié d’Atkins font partie des options de traitement avec une efficacité prouvée pour la réduction des crises dans des formes d’épilepsie sévère de l’enfant. Ces régimes introduisent une alimentation pauvre en glucides et riche en lipides. Ces régimes alimentaires stricts sont encadrés par une équipe experte (médecin, diététicien, etc)1,7,8.
Transition enfant-adulte
La transition est un processus planifié et organisé qui répond aux besoins des jeunes patients souffrant de maladie chronique, comme l’épilepsie, lorsqu’ils passent d’un service de soins pédiatriques à un service de soins pour adultes.
Cette période, souvent anxiogène, est significativement associée à un moins bon contrôle des crises, une prise en charge des comorbidités moins soutenue, une accentuation du retentissement social de l’épilepsie, voire des ruptures de parcours de soins.
Il est important que la transition soit anticipée et accompagnée afin de permettre aux jeunes adultes de prendre leur autonomie dans la mesure de leurs possibilités. C’est particulièrement vrai dans le cas de jeunes souffrant d’épilepsies avec handicaps associés, pour lesquels des problématiques sociales et juridiques viennent s’ajouter aux questions médicales. Vous trouverez des informations au sujet de la transition sur le site https://transitionmaladiesrares.fr/.
Pour en savoir plus sur les modalités d’accompagnement de transition enfant-adulte aux HCL.
Complications et comorbidités
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Risques d’accidents et SUDEP
La survenue de crises peut être associée à des risques, incluant des risques traumatiques (chutes, luxation d’épaule, etc) ou d’accidents domestiques (brûlure, noyade). Par ailleurs, les patients souffrant d’épilepsie sont exposés à un risque, rare mais dramatique, de mortalité à travers les morts soudaine inattendues dans l’épilepsie. En France, le Réseau Sentinelle de la Mortalité dans l’Epilepsie, soutenu par la Ligue Française contre l’Epilepsie, met à disposition plusieurs éléments d’informations sur cet aspect très important pour les patients et leurs familles (https://www.epilepsie-info.fr/reseau-rsme/).
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Comorbidités
L’épilepsie peut être accompagnée de comorbidités, qui peuvent être somatiques, psychiatriques et psychosociales. L’association d’une épilepsie avec une autre condition clinique induit des conséquences importantes sur la morbidité, la mortalité, la qualité de vie, les besoins de santé et les coûts financiers.
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Comorbidités psychiatriques
Les comorbidités psychiatriques sont couramment rapportés par les personnes souffrant d’épilepsie. Une revue systématique de la littérature et méta-analyse, publiée en 2025, relève une prévalence significativement plus élevée de nombreuses comorbidités psychiatriques chez les personnes épileptiques, en comparaison aux personnes non-épileptiques. Les difficultés les plus fréquentes se retrouvent dans le champ de l’anxiété et de la dépression ou troubles de stress post-traumatique.
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Difficultés cognitives
Par ailleurs, les patients souffrant d’épilepsie peuvent également être confrontés à des difficultés cognitives liées à l’impact des crises sur certaines fonctions cérébrales comme la mémoire ou l’attention. Ces difficultés peuvent de plus être renforcées par les effets secondaires des médicaments. Enfin, certaines formes d’épilepsie, en particulier des épilepsies sévères de causes génétiques ou structurelles débutant dans l’enfance s’associent à un polyhandicap, incluant des troubles cognitifs sévères ou troubles du spectre autistique.
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Comorbidités psychosociales
Une étude de population réalisée aux Etats-Unis (19 Etats) illustre bien les difficultés psychosociales rencontrées par les personnes épileptiques. En comparaison à des personnes contrôle, les adultes avec un historique d’épilepsie active étaient plus susceptibles de rapporter une santé moyenne ou mauvaise, être sans emploi ou incapable de travailler, vivre dans un foyer avec les revenus annuels les plus bas et avoir des troubles médicaux concomitants. Les personnes souffrant d’une épilepsie active rapportent également une moins bonne qualité de vie liée à la santé et étaient plus susceptibles d’être obèses, physiquement inactifs et fumeurs.
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Une prise en charge globale
La prise en compte de l’ensemble de ces difficultés fait partie intégrante de la prise en charge globale des patients souffrant d’épilepsie et est au cœur de l’expertise des centres experts en épilepsie 9–11.
Références
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