Accompagnement patients-aidants

Associations

Plusieurs associations de patients peuvent constituer une ressource pour les patients souffrant d’épilepsie et leur entourage.

Certaines associations déploient des actions dédiées aux maladies épileptiques en général, d’autres associations sont dédiées à une maladie, un syndrome en particulier, ou un ensemble de maladies associées à des mutations dans des gènes particuliers.

Ces associations peuvent apporter une aide précieuse de différentes manières :

  • Information, accueil, entraide, soutien des personnes concernées

  • Sensibilisation du public

  • Défense des droits et promotion de l’accès pour tous à la prise en charge médicale

  • Formation des patients, des familles et des professionnels

  • Participation et soutien financier à la recherche

Voici une liste non exhaustive d’associations auprès desquelles vous pourrez trouver une aide.

Epilepsies

Epilepsie France
https://www.epilepsie-france.com/ 

Association EPI
https://associationepi.com/ 

EPIPAIR – Formation Epilepsie
https://www.epipair.fr/ 

EFAPPE – Fédération des associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
https://www.efappe.epilepsies.fr/

Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville – ASTB
https://astb.asso.fr/

Syndrome de NORSE / FIRES

Association Paratonnerre (Syndrome de NORSE / FIRES)
https://www.associationparatonnerre.org/

Maladie de Menkes

Nos Enfants Menkes
https://www.nosenfantsmenkes.com/

Mutation du gène SCN8A

Association SCN8A France
https://www.scn8a.fr/

Syndrome d’Angelman

Association Française du Syndrome d’Angelman – AFSA
https://www.angelman-afsa.org/

Syndrome Dup15q

Association DUP15q France
https://www.dup15qfrance.fr/page/502718-bienvenue

Trouble du déficit en CDKL5

CDKL5 Alliance francophone
https://cdkl5.fr/

Mutations des gènes GRI

Association GRI France
https://gri-france.org/

Mutation du gène KCNT1

KCNT1 France – Une étincelle pour Isaure
https://uneetincellepourisaure.com/

Syndrome de Dravet

Alliance Syndrome Dravet – ASD
https://www.dravet.fr/

Association Dravengers
https://www.dravengers.fr/

Syndrome de Rett

Association Française du Syndrome de Rett
https://afsr.fr/

Groupe de parole de l’Institut IDÉE 

L’épilepsie peut engendrer de nombreuses difficultés dans la vie quotidienne, des inquiétudes, des questionnements, aussi bien pour les personnes souffrant d’épilepsie que pour leurs proches.

Le groupe de parole d’IDÉE propose un espace d’échange et de partage entre personnes confrontées aux mêmes difficultés de la vie quotidienne associées à l’épilepsie : la perte de mémoire, la peur de faire une crise, le regard des autres, la fatigue, la vie sociale, scolaire et professionnelle, etc. Ce groupe de parole permet d’appréhender la maladie sous un autre angle, en complément de la prise en charge médicale.

Le groupe est gratuit et ouvert à toutes et tous : personnes souffrant d’épilepsie, proches, aidants, parents d’enfant souffrant d’épilepsie, fratries, amis, etc.

Le groupe de parole permet d’offrir un espace de discussion sur la maladie, complémentaire des consultations médicales Il n’y a pas de médecin présent lors des échanges, cependant, un médecin est toujours présent dans les locaux afin que les séances puissent se dérouler dans les meilleures conditions de sécurité.

Le groupe de parole se réunit :

  • Le 3ème mercredi de chaque mois
  • De 16h30 à 19h30
  • A l’Institut des Epilepsies IDÉE
  • 59 Boulevard Pinel – 69500 Bron
Se rendre à l’Institut des Epilepsies

Le groupe est ouvert de 16h30 à 19h30, vous pouvez arriver à tout moment et il n’est pas obligatoire d’être présent pendant toute la durée de la séance.

Si vous souhaitez participer au groupe de parole, nous vous invitons à envoyer un mail à Mr Victor Blot victor.blot@cnrs.fr

L’Equipe relais handicaps rares – Auvergne Rhône-Alpes

Les équipes relais handicaps rares (ERHR) ont été mises en place, dans le cadre du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, afin de répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare. Leurs missions s’articulent autour de 3 axes prioritaires :

  • Accompagner le projet et le parcours de la personne en situation de handicap rare

  • Développer le maillage territorial

  • Former et informer

Information

Pour plus d’informations concernant l’ERHR d’Auvergne Rhône-Alpes, nous vous invitons à visiter le site internet de l’ERHR AuRA:  https://auvergnerhonealpes.erhr.fr/ 

Patient, professionnel, association, pour savoir dans quelle situation vous pouvez solliciter l’ERHR AuRA, n’hésitez pas à visiter cette page : https://auvergnerhonealpes.erhr.fr/qui-sommes-nous/solliciter-lequipe-relais