Réunion d’échanges patients-aidants & équipes soignantes-chercheurs

Lundi 4 Mai 2026 s’est tenue, à l’Institut des Epilepsies IDÉE, la Réunion de printemps d’échanges entre patients, aidants, associations, équipes soignantes et chercheurs organisée par le Centre de Référence des Epilepsies Rares. Ces réunions offrent un espace de rencontre entre patients, aidants, associations et professionnels de l’épilepsie permettant de faire le point sur les connaissances actuelles et les recherches en cours en épilepsie, dans le cadre d’une thématique donnée.

Pour cette édition, la thématique de la « Gestion des risques dans l’épilepsie » a été abordée au travers de 2 interventions :

• « Les chiens d’assistance dans le cadre de l’épilepsie » par la Dr Amélie Catala, PhD, chercheure à l’Université de Rennes

• « Les morts soudaines inattendues dans l’épilepsie (SUDEP) et leurs facteurs de risques » par le Prof Sylvain Rheims, chef de service du service de Neurologie fonctionnelle et épileptologie, HCL et Université Lyon 1.

Les chiens d’assistance dans le cadre de l’épilepsie

L’imprévisibilité des crises d’épilepsie est un des facteurs pesant le plus sur la qualité de vie des personnes souffrant d’épilepsie. La détection et la prédiction des crises demeure ainsi un enjeu important pour toutes les personnes concernées par la maladie.

Partant d’anecdotes rapportant les capacités de détection, voire de prédiction de chiens, entrainés ou de compagnie, et d’une littérature peu développée et peu fiable ne permettant pas de conclure sur l’existence réelle de ces capacités ni sur leurs conditions, Amélie Catala a exploré, dans le cadre d’un travail de thèse, le phénomène du chien d’aide pour personne épileptique afin de compléter les connaissances actuelles. Ses travaux ont permis de mettre en évidence l’existence d’une signature olfactive associée à la crise épileptique, détectée par des chiens entrainés, indépendamment des caractéristiques de la personne, de l’épilepsie ou du profil de chien d’alertes, en dehors de caractéristiques comportementales. Des données issues d’analyses chimiques ont permis de montrer que cette signature olfactive est présente plus de 4h avant la crise allant dans le sens des capacités de prédiction rapportées, et ouvrant la voie à d’efficaces systèmes de prédiction de crises d’épilepsie. ^{1,2, 3}

Amélie Catala poursuit actuellement ses travaux au travers du projet ICONE qui vise à identifier les COV concernés (composés organiques volatils) dans l’objectif futur d’améliorer l’entraînement des chiens d’assistance pour les personnes souffrant d’épilepsie, de mieux comprendre les molécules et mécanismes impliqués dans les crises d’épilepsie et de développer des capteurs de type nez électroniques (portables, non invasifs, fiables) pour améliorer le quotidien des personnes épileptiques (pour toute question relative au projet ICONE, contacter Mr Benoît Martin, porteur du projet,  benoit.martin@univ-rennes1.fr).

Morts soudaines inattendues dans l’épilepsie : où en sommes-nous des facteurs de risques ?

La seconde intervention a présenté les connaissances actuelles concernant les morts soudaines inattendues dans l’épilepsie ou SUDEP, la cause de décès la plus fréquente chez les patients souffrant d’épilepsie et seconde cause neurologique de mortalité précoce chez l’adulte jeune.

Les mécanismes physiopathologiques de survenue des SUDEP ne sont à l’heure actuelle pas encore clairement établis. La présence, la fréquence élevée et la survenue nocturne de crises tonico-cloniques généralisées (GTCS) représente l’un des facteurs de risques identifiés avec le plus haut niveau de preuve ainsi que le fait de ne pas partager une chambre ou un logement.

La réunion a été l’occasion de présenter les résultats de l’étude REPOMSE récemment publiée dans Lancet Neurology. Cette étude nationale, coordonnée aux Hospices Civils de Lyon, a permis de confirmer les facteurs de risques majeurs de survenue de SUDEP et d’apporter de nouvelles connaissances sur les facteurs de risques, notamment la localisation du foyer épileptogène, hors du lobe temporal qui apparait comme facteur de risque, indépendant des autres prédicteurs cliniques connus jusqu’à présent. L’hypoxémie péri-ictale ne ressort pas comme un facteur de risque majeur de SUDEP, soulignant la relation incertaine entre trouble respiratoire péri-ictal et risque de SUDEP à long terme et la nécessité d’approfondir les connaissances sur la physiopathologie de la SUDEP. ⁴

Les stratégies de prévention de la SUDEP ont également été discutées. Bien qu’il n’existe pas à l’heure actuelle de prévention spécifique de la SUDEP, la gestion « active » des traitements antiépileptiques constitue une stratégie de prévention importante. Le risque de SUDEP est en effet 7-fois moindre chez les patients recevant un traitement complémentaire par rapport au placebo dans le cadre d’essais cliniques. ⁵

La chirurgie de l’épilepsie lorsqu’elle est possible⁶ et l’organisation du quotidien (partage de la chambre, du logement) montrent également un impact préventif positif sur la survenue de la SUDEP. La prévention spécifique de la SUDEP reste un enjeu majeur. D’importantes attentes portent sur une meilleure compréhension de la physiopathologie de la SUDEP pour l’identification de stratégies de prévention spécifiques de la SUDEP.

Références bibliographiques

1. Catala A, Grandgeorge M, Schaff JL, Cousillas H, Hausberger M, Cattet J. Dogs demonstrate the existence of an epileptic seizure odour in humans. Sci Rep. 2019 Mar 28;9(1):4103. doi: 10.1038/s41598-019-40721-4. PMID: 30923326; PMCID: PMC6438971. Voir l’article
2. Catala A, Latour P, Cousillas H, Hausberger M, Grandgeorge M. Is there a Profile of Spontaneous Seizure-Alert Pet Dogs? A Survey of French People with Epilepsy. Animals (Basel). 2020 Feb 5;10(2):254. doi: 10.3390/ani10020254. Erratum in: Animals (Basel). 2021 Jan 29;11(2):340. doi: 10.3390/ani11020340. PMID: 32033427; PMCID: PMC7070652. Voir l’article
3. Catala A, Levasseur-Garcia C, Pagès M, Schaff JL, Till U, Vitola Pasetto L, Hausberger M, Cousillas H, Violleau F, Grandgeorge M. Prediction and detection of human epileptic seizures based on SIFT-MS chemometric data. Sci Rep. 2020 Oct 27;10(1):18365. doi: 10.1038/s41598-020-75478-8. PMID: 33110127; PMCID: PMC7591930. Voir l’article
4. Ryvlin P, Huot M, Valton L, Maillard L, Bartolomei F, Derambure P, Hirsch E, Michel V, Chassoux F, Petit J, Crespel A, Biraben A, Navarro V, Kahane P, De Toffol B, Thomas P, Rosenberg S, Bernini A, Charlois AL, Craciun L, Chorfa F, Ducouret P, Ferreira A, Leclercq M, Marty M, Mercedes Alvarez B, Sampaio M, Spahr A, Timestit-Kurland N, Touya M, Roy P, Rheims S; REPO2MSE study group. Seizure-related biomarkers of sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) in drug-resistant focal epilepsy (REPO2MSE): a prospective, multicentre case-control study. Lancet Neurol. 2026 Jan;25(1):50-60. doi: 10.1016/S1474-4422(25)00379-5. Epub 2025 Nov 21. PMID: 41285145. Voir l’article
5. Ryvlin P, Cucherat M, Rheims S. Risk of sudden unexpected death in epilepsy in patients given adjunctive antiepileptic treatment for refractory seizures: a meta-analysis of placebo-controlled randomised trials. Lancet Neurol. 2011 Nov;10(11):961-8. doi: 10.1016/S1474-4422(11)70193-4. Epub 2011 Sep 19. PMID: 21937278. Voir l’article
6. Rheims S, Sperling MR, Ryvlin P. Drug-resistant epilepsy and mortality-Why and when do neuromodulation and epilepsy surgery reduce overall mortality. Epilepsia. 2022 Dec;63(12):3020-3036. doi: 10.1111/epi.17413. Epub 2022 Oct 20. PMID: 36114753; PMCID: PMC10092062. Voir l’article